O Grito Silencioso do Lipedema: A História Real de Quem Venceu a Dor (Valéria Roque) | Ep. 75

Meu nome é Letícia Miyamoto, está no ar mais um Amatocast pelo canal do Instituto Amato e agradeço a sua participação aqui mais uma vez para falar sobre tudo que envolve qualidade de vida. Nos últimos episódios nós recebemos convidados especiais e conversamos sobre temas bastante interessantes. O último foi sobre indústria e saúde e antes também conversamos sobre o processo de judicialização na saúde.

Hoje, novamente, nós recebemos uma convidada especial que veio de longe para conversar aqui com a gente, que é a Valéria Roque. Ela é especialista em saúde mental e hoje justamente o tema envolve a especialidade dela, saúde mental e lipedema. Então, antes de dar as boas-vindas para a nossa convidada, eu vou apresentar quem é a Valéria Roque.

A doutora Valéria de Oliveira Roque é uma referência no tratamento do lipedema em Portugal. Fundadora da APL, Primeiro Centro de Tratamento Conservador do Lipedema no país, criou também a Academia APL, espaço pioneiro de formação especializada para profissionais da saúde interessados nesta condição. Com uma sólida formação acadêmica, é professora, linfoterapeuta e pós-graduada em saúde mental pela Universidade Europeia de Lisboa.

Em 2024, lançou o primeiro estudo acadêmico em Portugal, que relaciona os efeitos psicológicos do lipedema em mulheres. Também autora do livro O ABC do Meu Lipedema, onde partilha a experiência pessoal e profissional com o lipedema. Bem-vinda, Valéria.

Obrigada, Letícia. É um prazer estar aqui. Agradeço muito o seu convite.

Muito obrigada. Eu já tenho muitas dúvidas sobre a sua experiência pessoal, como que é tratar os pacientes com o mesmo diagnóstico que o seu. Só que antes disso, eu já quero aproveitar e te perguntar para a senhora explicar o que que é a APL e também falar um pouco do seu livro, que também já está aqui na mesa para quem quiser ver.

O que é essa fundadora da APL, a Academia APL? O que isso significa? A APL, ela existe desde 2019. Na verdade, a APL nasceu de uma dor. Às vezes as pessoas perguntam assim, você deve olhar para a APL e sentir assim que o seu sonho foi realizado.

Não, porque ninguém sonha em ter lipedema, em nascer com lipedema, em desenvolver um lipedema no corpo. E a APL veio do lipedema. Ele me trouxe a APL como uma resposta para muitas mulheres que, como eu, buscaram incansavelmente a sua resposta para o que que acontecia com o seu corpo.

Então, a APL é um espaço, chama-se APL porque é apoio e prevenção do lipedema. Foi, sim, o primeiro centro de referência em Portugal, em Lisboa, e com muito orgulho digo isso, porque é uma casa onde nós recebemos de coração, peito e braços abertos a quem precisa de respostas para a condição do lipedema. Legal! E agora, como que foi essa a questão até do seu sotaque, que já é uma curiosidade para quem está acompanhando.

A senhora nasceu aqui no Brasil, mas agora vive em Portugal. Sim, eu nasci no Rio de Janeiro, não é? Mas sou filha de portugueses, sou de Viana de Castelo, Ponto de Lima, e há cerca de 23 anos eu tive aqui um infortúnio num pequeno sequestro no Rio de Janeiro. E eu fiquei muito afetada emocionalmente e percebi que eu não conseguia mais lidar com a vivência no Rio de Janeiro.

Então, resolvi conhecer alguns parentes em Portugal. Nunca mais voltei. Decidiu ficar e agora não quer mais voltar.

Eu não me sinto mesmo, não me sinto mesmo encaixada mais por uma questão mesmo de tranquilidade. Encontrei o meu espaço, tanto emocional como profissional, como pessoal. Eu amo Portugal.

Portugal não é a minha segunda, é a minha primeira casa. É a casa onde os meus pais estão ali enraizados. Então, eu amo Portugal.

Não penso realmente, não me vejo, não me revejo. Amo o Brasil, mas não me revejo novamente a viver aqui. E as suas pacientes, a maioria é tudo de lá? Ou não? Tem algumas online aqui também? Não, eu tenho pacientes em toda parte do mundo.

Espanha, Estados Unidos, parte toda da Europa, Bélgica, Portugal tem bastante, Brasil também. Tem pacientes em toda parte do mundo. Legal.

E como que foi essa experiência? Foi primeiro, o que surgiu antes na sua vida? Esse interesse por saúde mental ou o diagnóstico com o lipedema? O que apareceu primeiro? A psicologia sempre fez parte da minha vida, porque é a minha formação de base. Sou professora e a psicologia, a licenciatura de psicologia sempre fez parte da minha vida. É um trabalho que eu sempre desenvolvi.

Eu amo pessoas. Eu acho que se eu não fosse da área de Humanas, não sei de que área seria. Muito honestamente, eu amo pessoas.

Quando eu vivia aqui no Brasil, eu já era professora, eu já ministrava cursos, formações, eu já trabalhava dentro da área da psicologia. O que acontece é que o lipedema me aguçou outros caminhos, ou seja, ele me forçou, digamos assim, para me salvar. Foi uma coisa muito curiosa, porque eu buscava caminhos, pesquisas, estudo que me salvasse de algo que ninguém conseguia me explicar.

Isto há 11 anos atrás, quando eu fui a 11 especialistas e nenhum deles conseguia me dizer o que eu tinha. Foi o 12º que me deu uma luz, foi pela primeira vez que eu ouvi a palavra lipedema. A partir daí, eu tive um misto de alívio e tive aquele, sabe aqueles 5 minutos que as pessoas dizem assim, é 5 minutos de fome, eu tive 5 minutos de alívio.

E a seguir, tive um desafio, porque eu não conseguia encontrar ninguém que me auxiliasse, que me dissesse o que de verdade era o lipedema, o que seria ter o lipedema. Eu fiquei em uma cadeira de rodas, o lipedema me tirou os movimentos. Quando fui nesse 12º especialista, eu já estava em uma cadeira de rodas.

Eu tive um choque pós-traumático, numa consulta, no 11º. Eu esperei ansiosamente, eu pesquisava muito para entender o que eu tinha, dores, cansaço, volumetria exagerada, exacerbada, braço, porque o meu tipo é o 3 e o 4, eu tenho acometimento de zonas inferiores e membros superiores. E eu sentia um peso gigante no meu corpo, fazendo uma alimentação de 800 a 1.000 calorias diária.

Eu tinha e tenho uma vida muito saudável, não bebia, não fumava, exercício, rotina saudável de alimentação, e eu só sentia volume no meu corpo. Então, era uma mão contrária do que me diziam que era saudável fazer. Então, eu procurei, passado vários especialistas, cheguei no 11º.

Sabe aquela expectativa que você vive muito forte de encontrei a pessoa que vai me responder, afinal, o que eu tinha? Isso tudo era no Brasil ainda ou ela já encontrou? Não, isso já em Portugal, isso tem 11 anos, isso foi em Portugal. E eu, na altura, já tinha clínica, só que não era especializada em lipidema, era uma clínica para mancha, melasmas, porque eu também tenho essa especialidade em cosmetologia. E, entretanto, eu trabalhava, curiosamente, eu trabalhava em fachada, ou seja, eu usava ligaduras para reduzir a temperatura do meu corpo, porque a mulher com lipidema tem uma temperatura diferente, a própria termografia nos indica isso, nós temos uma temperatura maior, ela é mais aquecida, a gordura é diferente.

Então, eu sentia um calor e uma dor, e aquilo aliviava com as antigas ligaduras de crioterapia, que hoje, obviamente, são contraindicadas no lipidema, mas, para mim, naquela altura, 11 anos atrás, era o que me aliviava. Então, eu usava roupas mais largas, ficava toda ligada, no meu livro tem aqui esta foto, e eu usava as ligaduras e usava roupas largas para atender as pessoas que me procuravam, tanto para uma questão das manchas do rosto, como para tratamentos a nível do corpo, de estética e tal. E eu conseguia, é curioso isso também, eu conseguia, eu me emociono muito quando eu lembro disso, que é uma coisa que me toca ainda bastante, apesar de ter passado tantos anos, eu conseguia atender uma pessoa que me procurava para redução de peso, estando obesa, sem saber a causa da minha obesidade, não é? Mas eu conseguia direcionar os tratamentos, eu conseguia fazê-la bem no sentido estético, era um tratamento direcionado para a estética e mancha e melasma, conseguia a coisa.

E eu parava e pensava, eu pensava, por que eu consigo trazer tanto resultado estético a uma pessoa e eu não consigo fazer nada por mim, não é? Então esse médico que eu fui, nesse 11º, ele era uma luz no fim do túnel, porque eu já estava ficando com os meus movimentos muito limitados, eu já não conseguia atar um cadastro, eu já não conseguia levantar do carro, sair do carro sozinha, eu já não conseguia tomar um banho com mobilidade sozinha, eu já tive que pôr na minha casa de banho as pegas para não escorregar, eu já tinha alteração na marcha, eu já tinha toda uma característica de lipedema em acentuação, em evolução, um quadro evolutivo. E eu comecei a ter aqui um processo grave de endometriose, e foi um processo tão evolutivo de endometriose que eu perdi o útero. Então quando eu conheci este médico, que eu li, foi uma procura na internet, como um grande especialista na questão da obesidade, porque eu então me achava já obesa.

E a endometriose foi uma consequência da gravidade do lipedema? Foi uma consequência dessa desregulação hormonal que tem o lipedema. Só que eu não sabia, né? Então eu comecei a ter glóbulos muito baixos, hemoglobina, ferritina miserável, só que ninguém conseguia me dizer nada sobre nada, era muito confuso, tudo muito confuso, e vamos vigiando a questão da endometriose, até que o vamos vigiando tornou-se uma neoplasia e eu perdi o útero. O vamos vigiando foi drástico.

Nesse interim, eu continuei a minha luta, procurar sempre alguém que me ajudasse, porque os outros dez que eu fui eram sempre obesidade, fechar a boca, ninguém acreditava quando eu dizia da minha dieta, da minha rotina saudável, e era para fechar a boca, mais exercício, e eu aumentava a minha carga de exercício, e via que os meus edemas aumentavam também. Só que as minhas consultas eram angustiantes, sabe? Eu fico pensando que há muitos anos atrás, aquele médico que para o paciente era uma referência de bálsamo, era uma referência de alívio, a partir do sexto tornou-se para mim uma angústia, um desespero ir ao médico, mais um era um desespero. Mas o mais desesperador para mim foi quando esse décimo primeiro, eu me preparei, era fora de Lisboa, era no porto, e eu já não conduzia, então eu fui de avião de Lisboa para o porto.

É uma coisa muito rápida, tipo uma ponte aérea. E eu preparei, eu acho que às vezes, só uma parte, eu acho que às vezes os médicos não entendem ou não querem pensar em todo um preparo que uma paciente que está num processo em busca de uma resposta, emocionalmente, pode fazer com ela para se preparar para uma consulta com tanta expectativa. E eu depositei a minha expectativa naquele profissional tão bem conceituado, com várias especialidades fora do país, uma pessoa muito bem renomada, e eu pensei, pronto, é este que vai me dar aqui uma resposta pelo tamanho do meu corpo, 128 quilos.

Num metro e 68, eu já estava com muitas comorbididades associadas. Já estava aqui com uma dificuldade respiratória, já não subia em escada, já tinha ultrapassado a questão da esterectomia, já estava aqui com o processo muito calcificado em outras capacidades que outras doenças iam sendo associadas. Então, o que aconteceu? Eu cheguei um dia antes, preparei a minha malinha, levei todos os exames, cheguei um dia antes, fui para o hotel, ainda disse assim ao meu marido, eu vou um dia antes, que é para eu poder descansar, para não estar mais inchada, fiz ali todo um processo.

Cheguei, esperei muito tempo, quase duas horas, para ser atendida, o que gerou o maior pico de ansiedade. Mas eu estava feliz porque eu estava confiante. Quando eu entrei, entrei com a minha malinha, na expectativa de que houvesse um interesse, ao menos uma escutativa, ao menos um olhar atento, ao menos que prevalecessem todos os diplomas que eu via naquela parede.

Mas, de repente, ele olhou para mim, pegou um receituário e pôs assim, menos 30 quilos. Disse assim para mim, Dona Valéria, a senhora me procurou por excesso de peso? E eu disse, não necessariamente eu procurei, porque eu não faço nada para ter esse excesso de peso. Preciso perceber um exame, uma parte, uma investigação hormonal, algo que me dê uma prevalência para que eu possa entender o que acontece comigo.

E ele disse, então conte-me a sua alimentação. E eu contei. Então conte-me a sua rotina.

E eu contei. Ele disse para mim, pois é o que todas dizem. A senhora é obesa, a sua obesidade é mórbida.

A senhora precisa emagrecer, fechar a boca. A senhora precisa olhar para o prato da comida e ter repulsa. Quando a senhora perder isto aqui, menos 30 quilos, a senhora volta e nós conversamos.

Chega a me dar um arrepio, de verdade. Eu saí dali e perguntei, mas o senhor não vai me examinar? Eu posso lhe ver, mas não vai adiantar nada. O seu diagnóstico é uma obesidade mórbida.

Eu saí dali, eu sentei na recessão do hospital. Eu parecia que tinha saído de uma morgue. Morgue é um espaço onde ficam os mortos.

Para serem reconhecidos. Em Portugal, chama-se morgue. Eu sentei, eu chorei tanto.

Até a senhora da recessão veio perguntar se eu queria um copo d'água, o que tinha acontecido. Mas parecia que eu tinha perdido um parente, que eu amava muito. E, na verdade, eu perdi, porque eu perdi a esperança em mim.

Eu perdi a vontade de continuar por mim. Então, eu liguei para o meu marido e disse, eu vou para o hotel, vou fechar a conta, muda o meu voo, que eu vou hoje. Vou voltar agora.

Eu fiquei uns 50 minutos no voo Achurada. Quando cheguei no aeroporto, quando ele me abraçou, eu desmaiei. Eu tive um choque total.

Eu desisti de mim. E naquele choque emocional tão grande... Porque, veja, isso é para justificar porque eu me dediquei tanto à parte mental. Porque eu, naquele momento, eu desisti de mim.

Eu me sentia uma mentirosa, sem ser... Porque a minha verdade não era respeitada por ninguém. E a mulher com lipedema, o homem com lipedema, nós temos a nossa verdade. E, ao que parece, ela não é respeitada.

Sabe? E, independentemente, diante de quem estejamos, seja um gigante enquanto médico na sua sabedoria, não é? Onde é que está? O respeito clínico, humanista. Onde é que está? A proponêutica de tudo isso. Antiga, lá atrás.

Que nós possamos ajustar agora com a alta tecnologia. Onde é que anda a medicina tradicional que faz tanta falta para nós que precisamos dela? Não é? Então, eu fiquei quatro meses numa cadeira de rodas. Eu tive uma exacerbação de dor ciática, que é o nervo, o sistema nervoso central.

E eu tive aqui um estímulo neurológico violento. Eu tive uma depressão. Eu desisti.

Eu já não comia 800 nem 1.000. Eu não comia nada. Eu vivi muitos dias com água, água, água, água. Porque eu não queria comer.

Eu tomei pavor da comida. Então, hoje, o meu respirar, a APL, o porquê da academia, não é? Vem em cima disso tudo. Eu me lancei num desafio, desde 2019, depois que eu fui aprofundar bases, porque eu trabalho muito com pesquisa.

Para mim, não há explicação no lipedema se não tiver uma pesquisa séria e direcionada para as respostas do lipedema. Lipedema, para mim, não é corpo. Lipedema, para mim, é pesquisa imunológica, fisiológica, metabólica, hormonal, mental, psicológica, ajuste de todo esse processo.

É uma condição sistêmica que globaliza e envolve todos esses fatores. O lipedema é um nome consequencial. Nunca será uma causa.

A causa são todos esses fatores aqui referidos e mais alguns que estão sendo estudados. Então, é importante voltar um pouco nisso e entender quando eu digo que hoje eu me assusto com o que eu vejo, porque, veja, eu não acordei com uma ideia genial de ser empresária no lipedema. Eu não acordei com uma fatia maravilhosa para ganhar dinheiro com o lipedema.

Não. Eu sou uma pessoa que vivi o pior e o melhor do lipedema, porque eu não acho o lipedema o vilão da história. Eu acho a desinformação o vilão da história.

Eu acho a manipulação na vulnerabilidade emocional de um paciente o vilão da história. Porque eu vivi, eu falo de uma experiência empírica. Eu vivi isso.

E por isso que a APL tornou-se uma referência, sim, porque eu não admito esse comportamento na minha casa. Porque o que eu vivi, eu não esqueci. Foram muitos momentos difíceis.

Foram depressões, noites sem dormir, ciclo circadiano que nunca se ajustava no meu sono. Algo que me dizia que eu não valia a pena, só se por cirurgia. Letícia, eu fiz sete.

Eu quase perdi os movimentos do meu braço. Eu tive uma septicemia, porque... Eu disse assim, quando o cirurgião plástico... Porque quem me deu o diagnóstico no décimo segundo? Eu cheguei de cadeira de rodas no consultório dele, minha filha estava comigo, ele olhou para mim, eu já entrei a chorar. Desculpa te interromper.

Faz mal. Esse último, que foi a história mais impactante, que a senhora chegou com toda essa expectativa e saiu dali completamente arrasada de tudo isso. Qual foi o número dele na sua lista? Décimo primeiro.

Não, o décimo primeiro foi o que mudou, de fato. Não, o que mudou foi o décimo segundo. Décimo primeiro da história que acabou todo mundo.

O décimo segundo foi o que me levou a um trauma major. Tá. O décimo segundo foi quando... Apesar que, veja, quando nós desistimos de algo, mas aquele algo é algo que está no seu dia a dia, no seu corpo, eu tinha um desejo, que era ser avó.

E eu sou, graças a Deus. Tenho dois netos maravilhosos. Mas eu tinha um desejo, que era ser avó.

Mas, para ser avó, eu queria viver esse desejo, brincando com os meus netos. Sentando no chão, segurando-os no colo. E, quando eu pensei em desistir, eu pensava também como é que eu ia brincar com os meus netos, não é? Como é que eu ia segurar os meus netos, correr com eles, rolar com eles.

Rebular, né? Rebular é rolar. Rolar com eles. E essa vontade anímica, forte e violenta, me levava, não, até aquele fio de esperança de não desistir por 100%.

De tentar mais uma vez. Eu tive aquele 1%, não é? Aquele 1%. E aquele 1% me levou ao Google.

E eu pus assim, pernas horrorosas, não ando. E eu fui parar na Wikipedia, e eu fui ver uma imagem horrível, dizendo que era lipedema. Eu olhei para aquela imagem, não me revi nela, eu disse, não, não é isso que eu tenho.

Mas abaixo tinha o nome de um médico, de um especialista no cirurgião vascular, muito conhecido, muito renomado em Portugal. E eu liguei desesperada, sem ninguém saber, com vergonha, porque toda a gente já sabia dos décimos, do primeiro décimo, primeiro, tudo. E eu liguei, e a senhora do hospital me atendeu, e eu comecei a chorar, já não conseguia falar.

E ele não tinha vaga, e ela, com pena de mim, me encaixou. Para dali a dois dias. E eu chamei a minha filha e disse, olha, tem isto, isto, isto, isto.

E ela, que sempre me incentivou, foi uma das maiores incentivadoras da minha saúde. E ela disse, mãe, eu levo você. Eu vou com você.

Então nós fomos. E quando eu entrei no consultório, eu já entrei a chorar, e ele olhou para mim, e disse, mas já está a chorar? E brincando, mas eu nem disse nada. E eu contei rapidamente como eu me sentia.

Ele fez um ecodoplo, que é um exame de baixa precisão para o lipedema, ainda, não nos dá muita informação sobre o lipedema. E ele disse, bom, o seu ecodoplo está perfeito, você tem o lipedema. Você tem o lipedema nível 4. Mas não me disse tipo, não me disse nada.

Disse que era nível 4. E eu respirei. Eu disse, sei o que eu tenho. E eu disse, e o que eu preciso fazer então? Qual é o próximo passo? Eu sou muito assim, né? Vem aqui o problema, qual é o próximo passo? E ele disse, o próximo passo é drenagem linfática, não há o que fazer, isso é crônico, não tem cura.

O próximo passo é drenagem linfática e cirurgia plástica, lipoaspiração. Eu saí dali, eu tinha uma clínica de estética, não era difícil encontrar aqui as bases que ele me deu. Difícil era encontrar profissionais corretos, sérios, que até que não entendesse do lipedema, porque eu já tinha uma palavra para dizer o que eu tinha, mas que houvesse ali a seriedade e a ética e a parte deontológica correta de dizer, não sei o que é, mas vou tentar perceber se aquilo que vou lhe indicar está correto.

Mas não houve isso, eu não operei em Portugal, eu procurei profissionais fora de Portugal e... e foi um desastre. Porque quando me foi feita a pergunta de qual era o meu maior desejo naquela cirurgia, o meu maior desejo era vestir um blazer e calçar umas botas. Eu vivo num país europeu, não consigo calçar botas.

Mas isto não é nada, vamos já tratar disso, vamos já resolver daqui os exames a fazer, vamos já resolver isto. Mas eu tenho lipedema, mas isto não tem problema, tem lipedema, mas isto é obesidade, é gordura, isto a gente resolve. Foi assim que eu fui tateando uma, duas, três, quatro, cinco, seis, e foi assim que eu fui perdendo meu tecido, foi assim que a minha parte muscular foi embora, foi assim que eu percebi que a minha escrita fina morreu, foi assim que eu comecei a escrever por garranchos, porque eu tive aqui um grande problema, principalmente na parte direita, na minha escrita, e foi assim que eu comecei a dizer acabou, meu corpo ninguém mexe mais, porque eu já virei uma boneca de retalhos.

Então eu agora vou enfrentar esse bicho chamado lipedema e vou estudar essa doença, essa condição, seja lá o que for, porque isto não pode ser estético, e foi assim que eu me mergulhei nesse mundo do lipedema. Pela dor, não foi para ganhar dinheiro, não foi para vulnerabilizar meu paciente, não foi para fazer de conta que existia uma fórmula mágica no tratamento conservador, foi pela minha dor, foi para não permitir que mais ninguém que viesse à minha procura passasse por todos os infortunos que eu passei pela desinformação, pelo ego da medicina, pela falta de humildade do não sei mais, vou tentar perceber, porque isto não é vergonha para ninguém que eu tive uma septicemia, que eu quase perdi a vida. Então, Letícia, o projeto APL é a minha vida.

O ABC do meu lipedema foi um grito isto não é um livro científico tem aqui uma pesquisa feita por mim uma pesquisa acadêmica feita por mim com 200 amostras das minhas pacientes em questionários replicados, onde eu tenho aqui 82% de 200 amostras com afetamentos de baixa autoestima onde eu tenho 52% de isolamento social aonde eu percebo que o norte emocional psicológico é fundamental para nós portadoras do lipedema. O lipedema não é um monstro como as pessoas estão pintando o lipedema pode sim ser até um ajudador quando você entende como ele age na sua vida, no seu corpo o primeiro passo do lipedema é a inclusão dentro de cada paciente de cada uma de nós entender o que de verdade consiste essa fisiopatologia o que ela me entrega quais são os desafios que vem agregado a ela o que eu recebo de brinde com o lipedema eu não posso fazer exercício físico posso, eu tenho que entender que há uma escala nos níveis que eu tenho na regressão inflamatória. Qual é a cereja do bolo do lipedema? Processo inflamatório a partir do momento em que eu investigo toda esta parte, porque o lipedema é um processo de investigação alimentar, hormonal metabólica fisiológica mitocôndrias tudo isso faz parte lipedema não é celulite, lipedema não é isso e eu sofro quando eu vejo uma cliente vir pra mim já com 50% da minha história já feita nela com cirurgias com tratamentos de estética no lipedema com apavoradas, porque é crônico porque vai ficar assim, porque vai ficar assado, porque vai ganhar um peso desproporcional vamos falar também do que é interessante vamos ajudar as pessoas a clarificarem o que é de verdade essa condição ajudar estender a mão, dar boa informação por isso que a APL ela tem esse lado também social, onde nós fazemos um trabalho integrativo na parte também social mas é um integrativo real não é esse integrativo assim, meio que meio que de marketing, é um integrativo social de verdade com todos os objetivos e as ferramentas necessárias nós temos apoio da Casa da Misericórdia de Lisboa, temos apoio das Câmeras de Lisboa e do Norte também, e fazemos também a Saúde Móvel em Portugal distribuímos informação fazemos aqui aqueles despistes entre a obesidade a nível dos rastreios das características dos despistes da obesidade e com isso com quem pode e com quem não pode na sua gestão financeira nós estamos ali para todos porque esse é o nosso objetivo Nossa, muito legal acho que foi a primeira vez até comentei que fora daqui eu trabalho com isso de reportagem, mas que eu fiquei sem palavras para uma entrevista, de verdade eu nunca falei isso antes é uma coisa que eu tenho certeza que quem está acompanhando até agora deve ter uma lista de perguntas para te fazer, eu também tinha uma lista eu preparei uma lista de perguntas para te fazer, mas agora eu não quero nem seguir mais meu roteiro porque eu acho que tem tanta coisa da sua própria experiência para falar que eu não esperava explicar tudo isso que eu acho que a gente pode ir para fora desse roteiro então o que eu queria te perguntar também agora é sobre essa questão, não tem como negar que o seu lado emocional como tudo que a senhora citou até agora estava extremamente abalado naquela décima primeira consulta que foi sair daquela consulta daquela forma sem chão, sem ver luz pela frente daquilo como que foi o momento da virada de chave da sua visão que a senhora tinha sobre o seu próprio corpo da sua autoestima e como que foi também essa transição de passar por esse processo atendendo as pacientes lidando com esse processo de saúde mental porque a senhora falou que já estava envolvida com isso mesmo passando por toda essa situação, seus atendimentos continuavam como que foi isso porque é o principal como que você fala para o outro sem sentir aquilo dentro de você Olha Letícia, existe uma palavra que me move tanto quanto pessoa tanto quanto profissional eu acho que toda profissão que você escolhe por amor ao que você faz ela nunca será um fardo, ela sempre será uma aliada então eu colocava a minha dor de lado e me focava na dor da minha paciente acolher aquela pessoa era o meu objetivo eu não me transformei no que me feria eu olhava para aquela pessoa e eu pensava ela não pode sair daqui como eu já saí ela não pode sair daqui pior do que entrou porque coisa quem faz seu desenvolvimento seu percurso profissional sabendo o que faz não se perde eu digo até hoje que os meus valores a minha ética é inegociável eu não trabalho por moda o meu paciente não é número eu trabalho por amor a quem me levantou e quem me levantou foi o ser humano foi o próximo então eu estou encaixada dentro da minha formação em saúde mental e psicologia e como professora eu me encaixo nas pessoas porque são elas que me levantam eu vivo o segundo cancro eu fui diagnosticada com o cancro da tiroide com três tumores malignos há um ano eu fiz uma tiroideotomia total se eu disser pra você que essa ausência de cuidado não passa apenas pelo lipedema eu sou uma eterna vigilante do meu corpo então eu comecei a sentir algo estranho pigarros rouquidão e mais do que isso, eu comecei a ter muitas fugas e névoa mental fugas de memória, percebi ali que meu hipocampo não estava a funcionar muito bem e aí eu atribuí assim, porque nós temos uma tendência a atribuir coisas para justificar sintomas é natural, por isso que o lipedema já existe, desde 1940 a 85 anos, veio antes da obesidade que foi em 1997 e continuou esquecido durante muitos anos e eu posso até arriscar que para alguns ele continue esquecido, mesmo quando falam dele de alguma situação então quando eu penso que eu fui procurar uma endocrinologista porque cada um, como se diz aqui no Brasil no seu quadrado, eu respeito o quadrado de todos, não sou endocrinologista fui procurar quem pudesse me ajudar e eu tinha feito uma uma ressonância e tinha já o diagnóstico que eu estava aqui com Eutirades já quatro, que já é aqui uma sinalização, oi que tem alguma coisa que não estava bem, então quando essa profissional olha e diz assim e tinha uma indicação de uma punção aspirativa, para poder saber, pronto era uma biópsia, e quando ela olha e diz assim, ah Valeria você está pensando que tem câncer? Ah não porque a minha mãe começou na tiroide, depois foi cabeça e pescoço evoluiu e faleceu muito rapidamente a minha mãe tinha lipedema meu lipedema da minha parte hereditária vem da minha mãe, mas essa questão do gênio, para mim o lipedema tem vários gênios ali a ser trabalhado a ser estudado, investigado é isso mesmo, então eu já tinha um alerta da minha mãe e ela disse isso não tem nada a ver com câncer, nada disso olha, mês de agosto em Portugal, mês de agosto é mês de férias não é mês para procurar câncer, Valeria, vá descansar, isso é estresse eu vou aqui vou lhe receitar aqui uma medicação daqui a um mês você venha então existe um ditado que meu pai, como bom português, dizia assim quando uma pessoa fala algo que você não concorda, você não discute, porque senão você se nivela nessa concordância que você não concorda, eu agradeci desejei-lhe boas férias e fui a um outro profissional da mesma especialidade e ele, sem discussão passou-me a biópsia e uma semana depois eu tinha três tumores malignos da tiroide e quando eu tinha que voltar para uma vigilância eu já estava operada então Letícia o lipedema quando eu digo que ele me salva é nisso, eu aprendi sabe a não me envolver nessa vulnerabilidade do eu sei cala e vai e espera, não, se eu não estou confortável se eu sinto que a minha saúde está em causa e que a minha resposta não foi devidamente respondida e isso não põe em causa o profissional que me atendeu, simplesmente a mim não foi respondido eu vou procurar outro eu estou no meu direito, ainda tenho esse direito então outro possa ser que seja a sua resposta e é isso que eu digo às minhas pacientes se você faz uma consulta comigo ou com quem quer que seja, e você não saiu daqui melhor do que entrou acolhida com uma consulta explicativa, se você não entendeu o que veio buscar procure outro, e está tudo bem e foi o que eu fiz e fui operada e consegui superar mais um desafio que poderia ter me dado aqui uns afetamentos, outros afetamentos muito maiores então essa vigilância do lipedema questão hormonal, tireoide, tudo isso também está globalizado e esse foi um dos desafios minha virada de chave é aquilo que eu te disse, foi o amor o amor que eu sinto pelas pessoas foi exatamente esse ponto que me salvou, porque eu queria continuar a fazer e o que mais me chama atenção dessa conversa toda até agora é que justamente a senhora em todo esse histórico dos 12 médicos até finalmente achar aquele caminho para a solução de tudo isso foi que na maioria das vezes a senhora não recebeu todo esse cuidado, esse amor que a senhora está dizendo agora que é o que te move para continuar para gostar tanto de ter essa proximidade com a saúde mental que sempre continuou e o que te movimenta até agora e isso é o que mais impressiona mesmo, porque alguém que não recebeu isso em tantas vezes, uma hora acabou recebendo Mas a psicologia me salva me salva conhecer conhecer e não dominar, porque nós nunca conseguimos ter o domínio de tudo, mas equilibrar as minhas emoções e perceber que o outro também precisa desse equilíbrio estudar, eu dormo três horas por noite, o que é um contracesso para quem tem bipedema mas eu amo estudar e pesquisar e gosto imenso disso acaba sendo alguma de alguma maneira acaba sendo também ali uma espécie de decepção para alguns porque as pessoas que me veem às vezes na internet ou na rede social pensam que pessoalmente eu não sou exatamente o que eu sou ali só que eu sou então o meu pragmatismo, a minha retidão meu objetivo o meu abraçar é real, é genuíno, é verdadeiro então isso às vezes não encaixa sabe Letícia, às vezes as pessoas precisam um pouco mais daquela fantasia, daquela coisa de vamos fazer de conta que isto vai dar certo eu não aliei nada disso para mim as coisas têm que ser claras e isto me salva todos os dias eu continuo insistindo nisso porque eu acho que a saúde precisa disso, dessa clarividência dessa transparência do antigo, o antigo salva ainda o antigo salva, isso é quando o idoso vai a um restaurante e ao invés de entregarem um cardápio entregam um carry code e aquela pessoa não consegue perceber como ela vai pedir aquela comida no carry code eu começo pelo antigo para perceber o alcance daquele paciente para ir para o mais moderno porque eu acho que tem que haver esse respeito clínico com quem nos procura, é fundamental com certeza e sobre essa questão psicológica da saúde mental que o seu exemplo é mais do que um direcionamento para quem está passando por essa situação ou tem alguém na família que vive isso porque eu imagino que aqui no nosso acho que o doutor Alexandre Amato quando foi te convidar para participar aqui do Amatokesh ele já deve ter explicado, mas a gente faz muitos episódios relacionados ao lipedema porque o doutor Alexandre acaba tendo essa proximidade ele é especialista no tratamento de lipedema, mas na sua especialidade, como é feita essa abordagem com o paciente, qual é a sua linha para o tratamento desse cuidado com a saúde mental escutativa olhar atento e disponibilidade na consulta minha consulta leva uma média de uma hora e meia a duas horas eu estou disponível para ouvir porque a cada relato eu estou disponível para olhar tudo que me trazem as pessoas trazem fotos de como estavam antes da evolução para agora, para testificar que eram magras como se eu não fosse acreditar nisso as pessoas têm essa necessidade às vezes trazem seus companheiros para testificar que não são comilonas que têm uma condição as pessoas têm uma necessidade de provar para o outro que não estão comendo muito, que não estão fazendo nada que possa gerar uma culpa então eu acho que o melhor o melhor segmento é uma abordagem de atenção é você fazer uma anamnese criteriosa é você não deixar escapar nada dar atenção a tudo que lhe é relatado exames, análises perceber tudo, direcionar quem de direito possa ajudar aquela paciente ter atenção a todos os gatilhos emocionais que ela revela sem perceber quando ela vai falando sobre alimentação sobre inibição sexual sobre baixa líbido sobre vergonha de expor o corpo numa intimidade, portanto eu vou ali acolhendo todas essas informações para que eu consiga criar um percurso muito próprio de cada pessoa, eu não tenho uma abordagem chapa 5 como dizem, ou seja, para todos eu estou sempre dinamizada no novo de quem me procura por isso pra mim continuar o percurso de pesquisa é fundamental dentro dessa minha área emocional, psíquica cognitiva é fundamental, eu quando fiz esse estudo, foi uma coisa curiosa que nessas 200 pacientes, eu tive um outlier de 3% do PHDA, que é perturbação, hiperatividade, déficit de atenção na altura eu tinha que apresentar esse estudo na Universidade de Lisboa e tinha um prazo, então eu já não conseguia fazer tudo para trás para me dedicar só a esta observação, tinha que fazer outros questionários, outras replicações não tinha tempo hábil e eu pensei, não, até o fim do ano, isso foi em junho, até o fim do ano eu vou me dedicar a isso, já vou ter mais amostras, já vou ter mais terreno, porque eu fiz uma testagem muito empírica, muito de terreno vou ter mais capacitação para ter aqui uma resposta mais robusta Curiosamente, eu sigo muito o doutor Amato, aliás, você não tem noção, a alegria que foi para mim, o convite que ele me fez, porque eu tenho ele como, aliás para mim, ele é uma referência muito única na questão da ética do tratamento e da visão do tratamento do lipedema.

E a sua visita agora para o Brasil tem relação com a continuidade do tratamento, ou costuma visitar mesmo? Não, não, foi a primeira vez que eu vim, eu vim trazer a minha filha, que tem lipedema, tipo 3 e tipo 4 está em tratamento, ela está bem controlada, mas eu fiz questão de ter o parecer do doutor Amato, porque é uma pessoa que eu tenho extrema confiança em toda a parte dele, tanto clínica como referencial mesmo. Isso não é porque eu estou aqui, porque é verdade mesmo Então, como eu estava te dizendo, eu tive esses 3% de outlier do PHDA Curiosamente, depois lendo alguns artigos do doutor Amato, encontrei então a pesquisa de 79% das mulheres com lipedema no PHDA também feita, foi uma pesquisa também dele, um estudo dele em relação também a isto do PHDA Então, eu pensei, não estou de toda, não está de toda desalinhado dos meus outliers de 3%, mas ainda não fiz uma nova, mas pronto, fiquei feliz em saber e que já aqui no Brasil, e já pelo PubMed já temos outros países também a pesquisar, mas já tínhamos aqui essa referência tão verdadeira que é esse olhar atento também já ao PHDA que é importantíssimo Nós temos aqui essa hiperatividade que vai aqui entrando em outros contextos como uma ansiedade com o tamanho aqui outros gatilhos que vão sendo associados também a nossa parte emocional e quando não há um controle sabe Letícia, quando não há aqui uma visão muito integral do paciente essa vulnerabilidade que eu citei desde o início, ela fica muito mais latente, porque tudo que o paciente quer quando nos procura é uma resposta rápida, é uma solução mágica é entrar ali de um jeito e sair ali de outro jeito então quando você apresenta a realidade do que é a condição do lipedema, que é uma condição em estudo, que não há um fechamento de diagnóstico porque é uma condição multifatorial é uma condição sistêmica que não há ninguém na face da terra ainda com o martelinho definitivo do lipedema que há muito estudo e que dentro desse estudo nós temos que ter critérios de base, temos que ter ponderância, temos que ter sabedoria e temos que ter um olhar clínico muito tranquilo para não assustar quem nos procura, e entregar as ferramentas que hoje, nesse momento, possam fazer sentido para amenizar aquele desconforto, aquela dor aquela assimetria aquela volumetria, aquele perímetro desajustado, aquela marcha descompensada tudo isto é importante não é importante dizer que ela vai ficar com um corpo de antigamente ou um corpo de sonho, isso não porque isto é externo e nós temos que ir na causa a causa é a cereja do bolo o externo é uma consequência que podemos tratar e faz parte da mulher se sentir revitalizada com seu corpo, quem não gosta eu que já tive 128 quilos, digo isso com toda certeza mas enquanto não tive o controle inflamatório, eu não renasci eu não entendi eu não aceitava eu não queria, eu olhava para mim com julgamento e esse julgamento ele vinha associado aos julgamentos externos às pessoas do olhar da pouca oportunidade social então hoje a saúde mental para mim, ela é isso tudo o lipedema para mim nunca estará desassociado a esta parte tão importante que é o equilíbrio emocional para que não cometamos infrações através das vulnerabilidades da pouca comunicação clara, assertiva e transparente que todo paciente merece de um profissional de saúde eu já quero aproveitar e também te perguntar Valéria mais especificamente sobre o seu livro porque eu queria ter 10 horas para conversar ficar fazendo tantas perguntas aqui se a gente fosse entrar em cada tema que dá para falar sobre isso, a gente ficaria horas e horas, a gente até falei um pouquinho antes da gente iniciar uma hora de gravação, imaginei que a senhora fosse já passou, imaginei que a senhora fosse falar, nossa, mas quanto tempo e não, uma hora passa voando quando o assunto foi assim dessa forma mas eu disse a Letícia, eu habituada estou, mas não estou habituada com essa responsabilidade de estar aqui nesta casa tão valiosa, com tanto respeito mas foi um relato que eu tenho certeza, que marcou quem assistiu aqui até o final, tenho certeza que quem começou não quis parar de escutar porque também foi assim para mim é uma entrevista que eu já deixo aqui meu relato, que me marcou de fato como repórter como apresentador aqui do Amatokéstia então eu estou muito feliz pela nossa entrevista eu já quero aproveitar, pedir para a senhora contar um pouco mais sobre o seu livro, onde que as pessoas podem achar, eu vou deixar o link, pode entrar para a câmera aqui fechada isso, nessa altura o pessoal consegue ver melhor o ABC do Lipedema é uma segunda edição, eu fiz aqui duas pequenas alterações aqui conta um bocadinho da minha verdade quando eu estava imóvel ou seja, imóvel não, quando eu estava com problemas de imobilidade, estava acamada aqui consegue se ver perfeitamente conhecer um bocado da minha história eu também aqui associei a coisas mais básicas, mas que trazem informação clarificada identificação de sinal de estêmero o que que é a diferença do Lipedema para o Linfedema o que que nós podemos pensar os estádios do Lipedema, o que que significa cada um aqui também os cinco níveis cinco tipos do Lipedema, como é que podemos identificar, e depois tem aqui por onde passei não é? tudo que está aqui Letícia é um relato na primeira pessoa, com fotos da primeira pessoa testificando tudo isso que eu digo aqui a diferença da gordura, do Lipedema uma gordura normal porque é muito importante para mim aqui também tem a foto de como estou agora e depois tem aqui também, aí também tem lógico, eu não poderia deixar de estar e de faltar, não é? eu segurando os meus netos, que foi a minha mola propulsora de tudo isso desde o princípio, tem coisas e hoje eles são crianças, adolescentes, adultos tem o Aurora com cinco anos e tem o meu Pedro com quatro anos aqui eu tenho o carry code do meu estudo, para quem quiser também acompanhar, e eu também tive um cuidado de utilizar um glossário porque achei importante as pessoas porque esse livro, ele na verdade ele era a ideia é, quem não entende nada vai continuar aliás, vai encontrar uma luzinha no fim do túnel, sem máscaras e sem artifícios, e sem palavras difíceis, não é? que é importante, porque é, este era o propósito, né? aqui é a minha APL que veio nessa proposta no sentido da academia que foi também uma outra luz para o profissional que quiser de verdade de verdade entender como ajudar o seu paciente com verdade, transparência e respaldo científico sobre a condição então a academia surgiu para isso, para esse esclarecimento, para levar isto sempre aqui a frente muito legal eu vou deixar o link aqui para quem quiser acompanhar mais com detalhes vou pedir para a senhora também passar uma rede social que prefere que as pessoas te procurem, caso tenha ficado alguma dúvida, e eu já vou marcar uma nova gravação, espero que a sua visita para o Brasil aconteça de novo, de uma forma mais rápida em junho estarei aqui no congresso deste ano, de novo no congresso, inclusive, eu vou participar porque eu já estou contando com o Dr. Alexandre muito legal vai ser focado nesse assunto a gente ainda não vai passar muito detalhe porque eu vou esperar o Dr. Alexandre Mato para divulgar esses detalhes aqui para vocês mas então eu já vou, com certeza garantir uma nova gravação com a senhora no congresso, para que a gente possa falar mais sobre o assunto. Muito obrigada eu queria muito agradecer também o convite e dizer a todas as pessoas que estão a nos assistir que o lipedema pode ser muita vida tem que ter muita informação clara transparente e principalmente científica.

Obrigada Obrigada, eu que agradeço agora eu vou pedir então para você que gostou desse episódio, que eu tenho certeza que ficou até o final para ouvir o relato da Valéria Roque, especialista em saúde mental, para que você comente aqui no vídeo se tem algo específico que você quer saber aqui da nossa especialista a gente vai trazer novamente, como a gente já falou nos próximos meses um novo relato, uma nova participação aqui da Valéria, então eu vou pedir para vocês comentarem qualquer dúvida, sugestão de tema, algo que vocês queiram opinar mesmo sobre esse assunto, que a gente sempre acompanha aqui os comentários e também não deixe de curtir e compartilhar, que é muito importante para o nosso engajamento, para a gente continuar trazendo especialistas na área da saúde. Muito obrigada pela sua participação aqui até o final e até a próxima antes de encerrar, só um detalhe que eu quero agradecer também um patrocínio aqui para a Mato Cresce, que é o laboratório Origem, especializado em saúde intestinal que é onde tudo começa. O foco da Origem é qualidade de vida e prevenção.

Obrigado.